ケアとアートの新しい可能性を社会に提案する事業

アートを用いたコミュニケーションの開発。

がん患者が治療中、少しでも苦痛を伴わないように。そして、当事者やご家族・ご友人が言葉にできない思いを伝えられるように。アートを介したコミュニケーションの方法を提案。

私（がん患者）とその家族の体験と気づきを社会へと広げ、同病者やそのご家族・ご友人がそれぞれの痛みをケアしていくきっかけをつくりたい。言葉で伝えることは、もちろん大切だけど、デザインやアートで伝えることもできる。

アートによって自己表現することで、自分や他者とコミュニケーションできれば少しラクになることを知ってほしいと思い活動しています。

事業内容

闘病者やそのご家族‧ご友人がアートを描き、そのアートをスカーフのデザインに私たちが編集しプリントを行います。素材は、肌に優しい上質の素材（シルクやコットン）で生産し、そのスカーフを受注販売します。そしてその収益の一部を制作者（闘病者やご家族・ご友人）へ戻し、がん患者の収入を助ける仕組みを構築します。

2024年10月始動を目指しています。

Our
Story

アートミーツケア学会　オンラインジャーナル第15号

エッセイ

境界をまたいでみたら：シングルマザーの癌患者と小学生のヤングケアラー

Who Are We

حياة غنية لكل شخص

أريد الاستمتاع بالموضة حتى لو فقدت شعري بسبب الأدوية المضادة للسرطان
أريد أن أعيش حياة مُرضية حتى لو تغير مظهري بسبب المعاملة القاسية.
اشفي قلبك واكتسب الشجاعة وحارب السرطان بقوة الفن.

ماذا يمكنني أن أفعل الآن؟

في اللحظة التي رأيت فيها شعري يتساقط فجأة ويصبح مرقشًا ، صدمت بطريقة لا أستطيع التعبير عنها بالكلمات.

مشهد إزالة الشعر في الدراما يختلف عن الواقع. بعد غسل الشعر بالشامبو ، عندما فتحت عيني ، كانت كمية كبيرة من الشعر المتساقط ملتصقة بساقي. كان الشعر المتساقط يتدفق مع تدفق الماء متجهًا نحو حفرة الصرف.

أناالآن،أتساءل ما الذي يحدث.

الشعور بالرغبة في النظر بسرعة في المرآة للتحقق من مظهري والشعور بالخوف الشديد من رؤيته يتجول ذهابًا وإيابًا.

لقد مررت بالكثير من المصاعب أثناء علاج السرطان ، لكنني أتذكر بوضوح اليوم الذي فقدت فيه شعري. بالطبع ، علمت من طبيبي أن شعري سيتساقط. إلى جانب ذلك ، قمت بقص شعري الطويل وكنت على استعداد للذهاب.قال لي خبير التجميل مرارًا وتكرارًا ، "لا بأس. سوف ينمو مرة أخرى ،" مثل المانترا.

التقطت الكثير من الشعر المتساقط في الحمام وألقيته في كيس القمامة.قطفت شعري المتشابك في البالوعة وارتجفت من الخوف.

لقد مر عام ونصف منذ أن فقدت شعري وأصبحت حليقي الرأس. فيما يتعلق بالشعر ، هناك اختلافات فردية ، فبعض الأشخاص لا ينموون مرة أخرى بسهولة ، بينما ينمو البعض الآخر بسرعة. يعاني بعض الأشخاص من تغيرات في ملمس الشعر ، أو المزيد من الشيب ، أو حتى ترقق الشعر. بمعنى آخر ، غالبًا لا يعود إلى حالته الأصلية ، وعلى أي حال ، فإن الشعر المتساقط لا ينمو طويلًا حتى يمر وقت معين.

بناءً على هذه التجربة ، أناما الذي يمكنني فعله لأتمكن من الاستمتاع بالحياة اليومية بشعر أو بدون شعر ، ولأكون قادرًا على التفاعل مع الناس دون القلق بشأن شعري ، ولا أتخلى عن الاستمتاع بالموضة؟ أنا أبحث عن ذلك.

42 سنة ربيع.لقد تغيرت حياتي كثيرًا منذ أن أصبت بسرطان الثدي. حتى إذا كنت تريد أن تعيش كما كان من قبل ، فهناك العديد من الأشياء التي لا يمكنك فعلها. لكن علينا قبول التغيير والمضي قدمًا. أقوم بمراجعة عملي السابق والاستفادة من التعلم والخبرات التي اكتسبتها حتى الآن لخلق بيئة فنية يمكن للناس فيها الاستمتاع بالموضة حتى عندما يكونون مرضى.

الموضة التي تسحر بدلا من إخفاء.

أنا أم عزباء وأعمل بالقطعة.

بعبارة أخرى ، ليس لدي عائلة تعيلني. ليس لدي الكثير من المدخرات ... لذلك حتى لو كنت مريضا ، عليك أن تستمر في العمل. ولكن إذا اكتشف الناس من حولي أنني مصاب بالسرطان ، فقد يقطعون عقدي. لا أعتقد أن الجميع سيتواصل معي كما اعتادوا.

وما مدى خطورة الآثار الجانبية للأدوية المضادة للسرطان؟ هل يمكن إخفاء تساقط الشعر بشعر مستعار؟

حاولت إخفاء مرضي عن الناس من حولي قدر الإمكان ،اشتريت باروكة شعر مستعار تكلفتها مئات الآلاف من الدولارات وواصلت التظاهر بأنني بخير. لقد كانت حياة صعبة جسديا وعقليا. الباروكات التي يتم ارتداؤها في الأيام الحارة تصبح خانقة. شعر مستعار أرتديه في يوم عاصف يجعلني أشعر بالتوتر لأنه قد يطير بعيدًا. إن ارتداء شعر مستعار في يوم مريض بسبب الأدوية المضادة للسرطان يصيبني بالصداع. ومع ذلك ، إذا لم ترتديه ، فسوف تكتشف أنك مريض. شعر مستعار يضطر إلى ارتداء. يصبح الجلد ضعيفًا ، وتضرب التركيبات المعدنية للشعر المستعار فروة الرأس وتتأذى.

كل هذا لإخفاء مرضي. بعيدًا عن الموضة ، شعرت بالعجز الشديد تجاه نفسي الذين تحملت الأكاذيب.

حاليا يتجاوز عدد مرضى السرطان المليون وعدد الوفيات 380 ألفا أو أكثر وهو السبب الرئيسي للوفاة. من بينهم ، يعاني العديد من المرضى الذين يحتاجون إلى علاج بالعقاقير المضادة للسرطان من مشاكل في الشعر. قد تعتقد أيضًا أن السرطان يمكن علاجه ، ولكن هناك احتمالًا معينًا أنه سيتكرر. إذا تكررت ، ستبدأ الأدوية المضادة للسرطان من جديد ... ثم مرة أخرى ، أعاني من مشاكل الشعر.

تخصصت في اللغة العربية في الجامعة وعشت في تونس لمدة عام عندما كنت طالبة جامعية. ذهبت أيضًا إلى سوريا والأردن عندما كنت طالبًا. ترتدي العديد من النساء العربيات الحجاب والنقاب وغيرها من الحجاب. ربما لأسباب دينية ، أردت دمجها في الموضة..

يمنحك لف وشاح حول رأسك شعوراً بالحرية. إنه ناعم ومسامي ومريح. يتم أيضًا تقليل الألم الذي يبدو أنه قد تم إحكامه. اعتقدت أن هذا كان جيدا. في الحالسألت مرضى السرطان الذين تربطني بهم علاقات على تويتر ، "هل سبق لك أن حاولت لف وشاح حول رأسك؟" الجميع يريد أن يلفوا وشاحًا حول رؤوسهم ، لكنهم لا يعرفون كيف يفعلون ذلك.

ربما هذا الوشاح ، الأداة التي كانت موجودة منذ فترة طويلة ،قد يساعد المرضى الآخرين. كانت تلك هي اللحظة التي فكرت فيها .

تحرير الفن الخاص بك

أنا مصمم ، لذا يمكنني تعديل التصميمات التي رسمها الآخرون. العديد من مرضى سرطان الثدي أمهات لديهن أطفال. انا واحد منهم. ماذا عن وضع رسم طفل على وشاح ولبسه؟ جئت لأفكر.

لا اريد ان افكرربما يحدث أن أترك هذا العالم وراء أطفالي. لهذا السبب ، قدر الإمكان ، أريد أن أترك دليلاً على أنني والد وطفل. لأكون قادرًا على الشعور بي حتى بعد ذهابي.

الأوشحة لا تتدهور كثيراً أليس وشاح الجدة ينام في الخزانة بالمنزل؟ مصنوع من الحرير ، وسوف يستمر لفترة طويلة. لهذا السبب،سوف يمنحك وضع أفكارك في التصميم وارتداءها إحساسًا بالمستقبل. وأنا أرتديه ، لكن ألن يكون عنصرًا شجاعًا؟

أريدك أن ترثه كعنصر يمكنك أن تشعر بالحب الذي أبدته والدتك. يمكن ارتداء الأوشحة ليس فقط على الرأس ، ولكن أيضًا على الرقبة والمعصمين والحقائب.

علاوة على ذلك ، إذا تم بيع الأوشحة التي صنعها الجميع ، فقد يساعد ذلك قليلاً عندما لا تتمكن من العمل بسبب الآثار الجانبية. هذا ما أفكر فيه.

أريدك أن تواجه العلاج بأسلوبك الخاص.

أريد الاستمتاع بالموضة وإثراء حياتي حتى لو مرضت أو كان مظهري مختلفًا عن ذي قبل.مع أخذ ذلك في الاعتبار ، بدأنا في التحرك نحو التسويق.

المادة حرير. عندما يبدأ الشعر في التساقط ، تصبح فروة الرأس ناعمة وضعيفة ، مما يسبب الألم. لهذا السبب لا أريد أن أضغط على بشرتي قدر الإمكان. هذا رأي من التجربة.

والأول هو عملي ،قررت ترتيب نمط مألوف لفترة طويلة. هكذا ولدت ماركة الأوشحة "العزيمة" - العزيمة ، والتي تعني العزيمة.

アートを自己表現に用いることで、
人はケアされるのか。

がん患者にかける言葉は難しい。

どのような声をかけるのが正解なのか。その言葉が、受け手の性格や状況に応じてポジティブにもネガティブにも捉えられる。私たちが良く言われる「○○さんも乳がんだけど今元気だよ！だからあなたも大丈夫。」である。励ましてくれようとしている気持ちは受け止めたいけれど、闘病中は心の余裕もなくイライラしてしまう。だって、その○○さんと私の乳がん、全然タイプもステージも違うから。ひとくくりに、簡単に、大丈夫なんて言わないでほしい。

こういうもどかしい対話を何度も体験し、私はお互いの気持ちをあえて言葉で伝えなくても良いのではないかと思っている。言葉の代わりに思いやりや愛をアートで表現する。この行為によって、お互いがケアされるのではないか、と考える。

アートによる自己表現を行うことによって、自分と他者の痛みをケアしていくことにつながり、よい人間関係が構築できるのではないかを問いに研究し、デザイン思考を用いながらこの事業に取り組んでいる。

スケジュール

2023年4月より、製品（スカーフ）をつくる背景を探し、制作のプロセスを検討してきました。2024年冬。ようやく、目処が立ちました。

今後のスケジュール

2024年2月～3月　試作用デザイン制作

2024年4月～5月　協力者を募り資金調達

2024年6月～　　デザイン募集→スカーフ試作

2024年10月　　　第一弾リリース

2024年11月　　　受注開始

2024年12月　　　受注分生産してお届け

もし、協力してくださる方やこのプロジェクトを一緒にやりたいと思う方がいらっしゃいましたら、お気軽にご連絡いただけると嬉しいです。

ご連絡は、info@satsuki.design（担当：ジャスミン）までお願いします。